Visibilidad a las enfermedades raras y barreras de accesibilidad en el espacio público
Durante una jornada de radio, diversos participantes analizaron la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad en la vida cotidiana. El debate también incluyó reflexiones sobre la falta de empatía en la sociedad y la accesibilidad en los cines.
Visibilidad de las enfermedades raras
Una de las participantes destacó que el 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras, una condición que afecta a menos de una de cada 2.000 personas. A pesar de que existen más de 7.000 enfermedades identificadas, muchas de ellas no cuentan con tratamiento farmacológico debido a que no resultan rentables para la investigación.
La intervención subrayó la existencia de la «odisea diagnóstica», un proceso que puede tardar entre 6 y 10 años en resolverse, dejando a los pacientes y sus familias en un estado de agotamiento. Se enfatizó que estas personas son «los verdaderos héroes de la sociedad» por su valentía para seguir adelante a pesar de la falta de ayudas institucionales y la escasez de asociaciones.
Barreras de accesibilidad y falta de empatía
El diálogo derivó hacia las dificultades que enfrentan las personas que utilizan sillas de ruedas. Los participantes señalaron que la falta de mantenimiento en las aceras, la presencia de obstáculos y la suciedad dificultan los desplazamientos básicos. Una de las asistentes, que convive con una persona con discapacidad, denunció que recorridos simples se convierten en una «odisea» debido a los baches y las losas levantadas.
Se hizo un llamamiento a las instituciones para que actúen con mayor sensibilidad, argumentando que un solo enfermo con una patología rara merece la misma atención y recursos que un colectivo entero. Asimismo, se criticó la falta de empatía en el espacio público, donde el desconocimiento de las necesidades ajenas genera barreras constantes.
Cine y cultura
En relación con la cultura, se comentaron los Premios Goya, destacando el reconocimiento a la actriz Miriam Garlo por su labor en una película protagonizada por personas sordas. No obstante, se señalaron deficiencias técnicas en las salas de cine, específicamente en Ceuta, donde los niveles de volumen resultan excesivos para los espacios reducidos.
También se debatió sobre la actitud de las figuras públicas ante las enfermedades, mencionando el caso de Antonia San Juan y su decisión de no usar peluca por respeto a su propia identidad. Por último, se discutió la dificultad de la vocalización de los actores en el cine español y la necesidad de mejorar los sistemas de subtítulos y audio descrito para garantizar la inclusión de personas con discapacidad auditiva o visual.
«Ninguna persona se merece sentirse invisible ni rara».
Una participante que se conectó por teléfono compartió su experiencia personal con la discapacidad, relatando cómo las barreras arquitectónicas en las calles la han obligado en ocasiones a desistir de salir de casa.